ADRESACI KONCERTU

CZYLI DLA KOGO GRAMY I ŚPIEWAMY…

Jesteśmy zwykłą, a jednocześnie „szaloną” rodziną. Kiedy wracamy do domu, słychać śmiech dzieci, tupot małych stóp. To dzieci i nasza miłość do nich daje nam obojgu siłę do walki. Wszystkie nasze skarby chciały poznać nas przedwcześnie: ośmioletni Alex, który urodził się w 26 tygodniu ciąży, pięcioletni Antek w 30 tygodniu ciąży, czteroletni Janek w 31 tygodniu, trzyletnia Rita w 33 tygodni, i roczny Maksymilian w 34 – każde z nich wymaga czasu, uwagi. Wszystkie nadal borykają się z problemami przedwczesnego porodu: Janek wymaga ścisłej diety i opieki dermatologa, każdy stan podgorączkowy Rity jest przepełniony strachem czy dojdzie do drgawek, czy jej organizm poradzi  sobie, Maksymilian zaczyna poznawać świat,  stawiając swoje pierwsze kroki.

W 7 miesiącu życia Antka po raz pierwszy padła diagnoza: Dziecięce Porażenie Mózgowe. Nie mogliśmy w to uwierzyć, nie dopuszczaliśmy myśli, że nasze dziecko może być chore. Rozpoczęliśmy walkę o każdy mały sukces Antka, o jego pierwszy krok, o pierwsze słowa, wiele jest jeszcze przed nami, ale jestem pewna, że rodzeństwo stanowi siłę napędową dla niego. To oni zachęcają go do pokonywania przeszkód, to oni często przynoszą mu krzesełka, a nawet jakąś skrzynkę, aby mógł wejść, to oni pomagają mu się ubrać, to oni podają mu rękę, gdy idzie. Choroba Antka nauczyła nas cieszyć się z uśmiechu dziecka, z każdego słowa i kroku. Dzień po dniu uczy nas pokory i cierpliwości.

Możemy podziwiać i być dumni z Antka, który bez marudzenia (gorszy okres płaczu i krzyku mamy już za sobą) spędza 4 godz. w tygodniu na rehabilitacji ruchowej. Tyle, ile siły ma w sobie, by nosić ortezy na nogach czy gorset korekcyjny. Średnio,  co 4 miesiące, ma ostrzykiwane nogi preparatem (od 4 do 6 ukłuć na jedną nóżkę). Po botoxie Antek często ma zakładany gips na 2 tygodnie, w celu poprawy kształtu stóp i kolan oraz zmniejszenia deformacji przez spastykę. Czasami potrzebuje dzień lub dwa, aby przyzwyczaić się do swoich nowych „butów”, aby dalej móc funkcjonować, traktując je jako zwykłe podkolanówki. Są dni, kiedy Antek jest wykończony atakiem padaczki, często nie jest świadomy, co dzieje się z jego ciałem, leży bez ruchu. Są noce, kiedy Antek krzyczy z bólu, spędza czas na gorących kąpielach z rozmasowaniem powykrzywianych nóg. Wtedy  jesteśmy bezsilni i wszystko, co możemy zrobić, to nosić go na rękach, snuć marzenia i czekać na chwilę, kiedy ból odpuści. Te noce uczą nas pokory, uczą nas panowania nad złością w zwykłych sytuacjach, związanych z rozwojem dzieci…

Mama, pani Natalia, która sama zmaga się z długotrwałą chorobą, od 15 lat mieszka w Polsce i całkowicie oddała się prowadzeniu domu oraz trosce o dzieci, a Tato, pan Jan, prowadzi małą firmę, która zajmuje się sprzedażą produktów medycznych z zakresu stomatologii.